Création et mise en œuvre d’une équipe d’« usagers référents »

publié le17.12.21 mise à jour17.11.21
Axe 1 : Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes) analphabètes ou illettrées, étrangères primo-arrivants dont les femmes et les bénéficiaires de la protection internationale, placées sous main de justice, à faible niveau de littératie, etc.Axe 5 : Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’améliorationAxe 7 : L’effectivité des droits des usagers dans le contexte de la COVID-19Droits collectifs (participation, représentation des usagers, des résidents…)Droits individuels (droit à l’information, respect de la dignité, de la vie privée…)

Objectifs résumés
1. Objectif principal

– Renforcer la place de l’usager dans l’établissement en favorisant le recueil du vécu du patient.
– Valoriser son expérience et son expertise concernant sa maladie et son parcours.

2. Objectif secondaires

– améliorer l’échange avec les professionnels de santé,
– optimiser les parcours des patients et plus largement des usagers
– mettre en place des actions qui répondent aux attentes des patients-usagers
– donner l’opportunité aux usagers de s’engager dans les pr

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Centre hospitalier du Pays d’Aix Centre hospitalier intercommunal Aix-Pertuis
Avenue des Tamaris
Aix- en- Provence 13616
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

Lumediluna Marie-Laure
Qualité : Présidente de la Commission des Usagers
Téléphone professionnel : 06 47 59 59 11
Courriel professionnel : afd.aix@gmail.com
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : qualite-risques@ch-aix.fr

Contexte

L’origine
La présence active des usagers au sein de l’établissement au travers de la présidence de la commission des usagers, la Maison des usagers, dans l’écriture du projet des usagers, la conception et l’évaluation des parcours patients et le bureau de traitement des réclamations des usagers leur a permis d’identifier des besoins en matière d’information sur l’organisation de leur parcours de soins et de formation pour mieux vivre avec leur maladie.

La finalité
Finalité -Créer une équipe d’usagers référents qui interviendrait dans les domaines suivants :
– auprès des familles au CHIAP
– dans l’accompagnements des parcours patients prioritaires à ce jour :
- parcours patients aux urgences
- insuffisance cardiaque
- insuffisance rénale
- insuffisance respiratoire
- cancer
- maladies neuro-dégénératives
– Isolement social des malades ou lié au COVID 19
– Accompagnement de la fin de la vie.
Améliorations attendues - Favoriser l’expression du patient et affiner l’écoute des soignants au travers de la participation séquencée et
progressive des usagers référents à l’évaluation interne fondée sur 5 méthodes d’évaluation proposées par la HAS :
Patient traceur, parcours traceur, Traceur ciblé, Audit système et Observation.
Impact global attendu- La démarche globale de respect des droits et des besoins des usagers sera amplifiée grâce à la prise en compte du vécu et du ressenti du patient.

La description du projet
Les représentants des usagers participent par exemple aux groupes de travail pour le suivi des demandes des patients, la formalisation et la mise en place des parcours patients chroniques, ou encore pour l’élaboration d’actions ciblées et concrètes (ajout de places de parking réservées aux personnes à mobilité réduite, ..) sur les droits et les devoirs
des usagers au sein du CHIAP, notamment pour mettre à profit la journée de lutte contre la maltraitance afin d’organiser
une action concertée ou encore d’accentuer la collaboration à la semaine de sécurité des patients de fin novembre.
En effet, les bénévoles des associations et représentants des usagers contribuent déjà de manière très volontariste à la politique d’amélioration de la qualité de l’établissement.
Par exemple en donnant leur avis sur le fond et la forme du livret d’accueil, les questionnaires de satisfaction, les divers formulaires d’information, les évaluations prioritaires,…

Les acteurs
1. Grâce à sa connaissance fine de l’organisation et du fonctionnement de l’établissement, de l’association des patients et à ses compétences de patiente experte, Mme Lumediluna, présidente de la CDU et Coordinatrice de la MDU, est à l’initiative du projet de l’équipe d’usagers référents.
2. Le service Qualité et les usagers (MDU et CDU) coconstruisent ce projet porté par les Usagers

Les axes prioritaires :

  • Axe 1 : Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes) analphabètes ou illettrées, étrangères primo-arrivants dont les femmes et les bénéficiaires de la protection internationale, placées sous main de justice, à faible niveau de littératie, etc.
  • Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
  • L’effectivité des droits des usagers dans le contexte de la COVID-19

La réalisation

La mise en œuvre
1. Mars 2021 : Création du groupe d’usagers référents
2. Avril 2021 : écriture des plans d’action
3. Mai 2021 : lancement des groupes de travail thématiques
4. Juin 2021 : dossier d’inscription au DU à l’AMU
5. Septembre 2021 : Evaluation du démarrage/réajustements
6. Décembre 2021 : bilan des actions et analyse des indicateurs

Projet initié en :
2021

Projet mis en œuvre en :
2021

Comment et combien ?
1. Moyens matériels =1300€
2. Frais de communication = 500€ (livrets, flyers, presse)
3. Formation universitaire =3000€ (inscription)

La communication
Communication  : livret MDU, revue interne Direct’, site internet du CHIAP, réseaux sociaux du CHIAP, articles de presse

Et après

Les résultats
1. Les participants et la structure du système sont déjà en place, il s’agit d’organiser et coordonner les actions sur le plan fonctionnel, organisationnel et matériel.
2. Ce projet est en cohérence avec le projet d’établissement et le projet des usagers ainsi qu’avec les critères du référentiel HAS V2020 qui concernent le « Patient »
3. Engagement optimisé des usagers, chaque référent participant au sujet pour lesquels il a été désigné en fonction de ses compétences. Les réunions auront lieu le plus souvent possible par Visioconférence.

Evaluation et suivi
INDICATEURS DE SUIVI
1. Nombre d’usagers-référents
2. Nombre de parcours couverts par les usagers-référents sur le nombre de parcours cibles
3. Nombre d’entretiens « patient traceur » réalisés avec un usager référent
4. Suivi de l’évolution de la satisfaction des patients
5. Nombre d’ « avis », FEI ou observations, provenant des usagers, recueillis grâce au système mis en place pour les usagers référents
« »

Quelques conseils et témoignages
Les résultats des travaux déjà réalisés avec la collaboration des usagers, depuis 2015, démontrent la valeur de leur expérience au bénéfice du patient. Quand un usager parle à un usager, le message est entendu et compris. Ainsi les difficultés sont aplanies et les incompréhensions évitées.