Le porteur de projet
Coordonnées de la structure :
Fondation AUB Santé
1 boulevard de la boutière
SAINT GREGOIRE 35760
Type de structure :
Fondation
Coordonnées du contact :
QUILLIEN Emmanuelle
Qualité : Responsable Qualité et Gestion des Risques
Téléphone professionnel : 02 99 54 51 59
Courriel : emmanuelle.quillien@aub-sante.fr
Fax : 02 99 54 62 32
Contexte
L’origine
Annuellement, l’AUB Santé évalue auprès des patients traités par dialyse les conditions d’accueil, d’accompagnement et de soins par le biais d’un questionnaire adressé au domicile de chaque patient.
L’analyse des questionnaires a révélé, ces trois dernières années, le souhait des patients dialysés de bénéficier d’informations complémentaires sur l’ensemble des méthodes de traitement et d’aborder, lors des consultations médicales, des sujets leur permettant de gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Le document élaboré par la HAS « Oser parler à son médecin » a suscité les premières réflexions des représentants des usagers pour décliner ce concept aux spécificités d’une maladie chronique silencieuse.
La finalité
La finalité du projet est de susciter et favoriser l’échange entre patients dialysés et médecins sur des thématiques difficiles à aborder en consultation. Il peut s’agir de freins de la part du patient qui n’ose pas poser les questions au médecin et s’autocensure ou du médecin qui ne peut présager des interrogations personnelles du patient ou qui évacue certains sujets par pudeur.
L’objectif est qu’aucun patient ne reste en interrogation ou avec le sentiment de manque d’information sur des thèmes précis et qu’il soit acteur et actif dans la recherche d’information lors des consultations médicales.
La description du projet
La CDU a conçu un outil pour favoriser l’échange entre patients et professionnels de santé lors de la consultation médicale. Les représentants des usagers ont élaboré un flyer intitulé « Je prépare la consultation avec mon médecin ». Des questions relatives à des sujets sensibles que le patient n’ose pas toujours aborder, telles que le traitement par dialyse, l’évolution de la pathologie et la vie avec la maladie, y sont intégrées.
Un an après la diffusion du flyer, la CDU évalue les résultats de cette nouvelle organisation auprès des patients afin de mesurer si l’information donnée est plus complète, compréhensible et adaptée à leurs besoins et attentes.
L’analyse des résultats de l’enquête réalisée auprès des patients permettra à la CDU et à la CME d’apporter si nécessaire des actions d’amélioration.
En sus, une analyse des questionnaires annuels permettra de savoir si les actions entreprises au travers de ce projet ont permis d’améliorer l’information donnée et l’information reçue
Les acteurs
La démarche a été initiée par la Commission des Usagers (CDU). Les représentants des usagers ainsi que les membres de la CDU ont rédigé et personnalisé le flyer au regard du profil des patients dialysés.
Ce document a été présenté aux médecins en CME et sa diffusion a été décidée par la CDU. Le flyer est remis par les secrétaires médicales à tous les patients dialysés de l’AUB Santé à leur arrivée ou avant leur consultation avec une explication adaptée. Les médecins ont reçu le flyer et les objectifs de cette démarche.
Le service qualité, en charge du pilotage de la CDU gère l’organisation globale et la communication relative au projet. Le service qualité a également pour mission de centraliser les retours des enquêtes, de saisir les réponses et de réaliser l’analyse statistique dans le but d’étudier les résultats en CDU.
Les représentants des usagers sont donc initiateurs, co-constructeurs et codécideurs dans ce projet.
Les axes prioritaires :
- Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
La réalisation
La mise en œuvre
Création du support d’échange :
La démarche a été initiée par la CDU. Les représentants des usagers ont construit le support de communication.
Ce document a été présenté aux médecins en CME et sa diffusion a été décidée par la CDU. Le flyer est remis à tous les patients dialysés de l’AUB Santé à leur arrivée ou avant leur consultation avec une explication adaptée.
Création de l’enquête relative au support vers les patients et de l’enquête annuelle de satisfaction des patients :
Les démarches d’évaluation sont décidées et organisées par la CDU.
Une double mesure de la satisfaction des patients sur l’information donnée et des effets réels de cet outil, est organisée via ces deux enquêtes à destination des patients dialysés.
Le service qualité, gère l’organisation globale et la communication relative au projet. Il assure également l’envoi des enquêtes, centralise les retours, saisit les réponses et réalise l’analyse statistique dans le but d’étudier les résultats en CDU.
Projet initié en :
2014
Projet mis en œuvre en :
2017
Comment et combien ?
Ce projet a demandé des moyens liés à l’organisation de la CDU et du service qualité. Le temps humain nécessaire à l’organisation de ce projet se porte sur la création de l’outil, des enquêtes et leur gestion : réunion des représentants des usagers (défraiement), mise en forme et impression des supports, contrat postal, mise sous pli, saisie et analyse.
Coût estimé en ressources humaines et prestations logistiques : 5400 € .
La communication
La CDU de l’AUB Santé a fait le choix de valoriser ce projet lors de la semaine de la sécurité des patient sur l’année 2017 en participant au concours national organisé par le ministère des solidarités et de la santé. Ce projet sélectionné par l’ARS Bretagne a reçu le 21 novembre 2017 le trophée national.
Suite à cette remise des prix, l’AUB Santé a développé sa communication relative au projet sur ses outils externes (réseaux sociaux, site internet…) et internes, a contacté la presse locale et la presse spécialisée et a valorisé auprès de chaque patient dialysé cette reconnaissance nationale afin d’appuyer auprès d’eux l’utilisation de ce support à chaque consultation avec leur néphrologue.
Et après
Les résultats
Le patient est à l’origine de ce projet par l’expression de ses besoins et de ses attentes. Le projet est porté par leurs représentants d’usagers au sein de l’établissement et la finalité est une meilleure information et une meilleure compréhension du patient sur la vie avec la maladie chronique. Ce projet apporte une plus-value au patient en favorisant son autonomie. Dans cette démarche, le patient est acteur de ses soins et peut développer une approche pragmatique de la maladie alliant acceptation, adaptation du traitement à sa vie et non l’inverse, et projection de sa vie familiale, sociale et professionnelle avec la maladie.
Suite à cette valorisation nationale et présentation du projet au ministère des solidarités et de la santé, plusieurs établissements de santé ont sollicité l’AUB Santé pour obtenir plus d’informations et les supports utilisés (flyer et enquête) afin de reproduire la démarche dans leurs structures.
Evaluation et suivi
L’évaluation fait partie du projet.
La première étape est la création du flyer remis au patient pour lui permettre un meilleur échange lors des consultations médicales. - 2014 à 2016 (2017 première année d’utilisation du flyer)
La seconde étape est l’envoi au domicile de chaque patient d’une enquête (en libre réponse) sur l’utilisation et leur satisfaction relatives ce flyer. - novembre 2017
La troisième étape est l’envoi au domicile de chaque patient de l’enquête annuelle de satisfaction sur leur prise en charge à l’AUB Santé (en libre réponse). - décembre 2017
La quatrième étape est l’analyse des deux enquêtes pour une étude précise en CDU. La seconde enquête venant compléter la première et se comparer aux années précédentes dont les réponses des patients sont à l’origine du projet. – Janvier 2018 et avril 2018
Quelques conseils et témoignages
Rester toujours à l’écoute des patients et de leurs représentants pour approfondir et bien mesurer les freins à la communication de tout patient.
Accompagner la démarche vers les patients et leurs représentants et associer l’ensemble du corps médical à cette démarche.